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孩子出现这些症状要小心!很多华人家长竟不知道这也是病

2016/1/16  文章来源:美国中文网  作者:曹旋律
文章简介:Jackie和她的女儿居住在布鲁克林的一栋政府楼,除了经年未修的墙体剥落,在曾经是母女俩卧室的墙面上,有一个巨大的洞,这是女儿小洁在自闭症病发时一点一点撞出来的。因为语言文化的阻碍,许多华裔患儿家庭无法第一时间从医学杂志上了解研究进展,

  Jackie和她的女儿居住在布鲁克林的一栋政府楼,除了经年未修的墙体剥落,在曾经是母女俩卧室的墙面上,有一个巨大的洞,这是女儿小洁在自闭症病发时一点一点撞出来的。13年前,Jackie和家人通过亲属移民来到美国,一大动力是女儿小洁。小洁在3岁时被诊断为自闭症,医生建议之下,Jackie带着女儿来美国。(当时给我的感觉就是,来了这边就不用操心了,把这个女儿交出去,他们就会变出一个好的还给我,来了之后才发现不是那么回事。)当时,梦想着成为服装设计师的Jackie,完全没有想到摆在她面前的路会是怎样的艰辛。(我走在34街看到梅西橱窗里的东西,哇这些这么漂亮是我们那边可以做的,我又在这边发展不知道有多好。)

  不久,Jackie就发现根本无法兼顾工作和女儿。(很多服务需要你去申请,就像海滩上的贝壳一样,你自己要去捡起来,你要穿成一条链子你自己可以戴,才是最适合我的,所以那时候我就决定放下。) 没有了经济来源,丈夫的工作也不顺利,Jackie和女儿遭遇到了家庭暴力。(来这里半年之后,我就在社工的建议下去了庇护所了。)两年之内,Jackie和女儿辗转了三个庇护所,直到最后申请到了政府楼居住,而动荡的生活对小洁的病情有巨大的影响。(那时候很严重的,就是一放手她就跑到没有的,一放手她就跑到不知到哪里去了,去到人家办公室里面她就马上把所有的花都推倒,她很喜欢做这种很刺激的,自我刺激的举动。) 渐渐的小洁还呈现出多动症和强迫症症状,在女孩的发育时期,情绪变化激烈,加上自闭症,无法沟通对小洁造成巨大困扰,家中所有的床都被小洁跳塌,行为时常失控。(我们称此为“不适应行为”,我们需要用多种方式来解决这个问题,主要是理解环境、理解这个孩子,然后用改变环境、改变回应方式等方法,鼓励孩子增加积极的适应的行为,减少不利学习和交流的“不适应行为”。)

  由于不能确定病因,自闭症也没有所谓的“治疗方法”,现有的都是“介入”手段,改善自闭症儿童的状况。王嘉廉社区医院儿科医生黄少芬说,虽然不少华裔家急于求助药物来解决孩子的症状,但并不能治本。(药物无法“治疗”自闭症,只能在某些时候作为附加,帮助缓和“不适应行为”。)全美有许多医疗中心在寻找自闭症的病因和治愈方法。耶鲁大学儿童研究中心医生Roger Jou研究自闭症超过20年,用核磁共振成像脑部扫描的方法,测量脑部液体的流动,从而发现自闭症患者和常人脑部活动不同。(连接轴凸和神经元细胞的脑内电路,好像被干扰了。)而中心同时在研制新药,作用于脑部和荷尔蒙分泌系统,来改善自闭症患者的社交困难。

  不过,因为语言文化的阻碍,许多华裔患儿家庭无法第一时间从医学杂志上了解研究进展,许多人还是依赖于口口相传。(他们会说,我听说谁说,或者谁告诉我,吃了这个药之后,一切都好了,但我们还是建议,要咨询医生。)Jackie也在拼命寻找方法,希望能够安抚引导小洁。(家长要做孩子的医生,最起码要做他的经纪人,做他的社工。)从感觉统合训练,到营养疗法,到音乐疗法、到中医方疗,她一样一样尝试。(如果你做了中医,做了感觉统合,它能够解决一些部分,这种训练解决这一部分,那种训练解决那一部分,最终还剩下一个问题,谁都没办法,那个是真的自闭症。)

  如今小洁已经19岁了,从去年开始,Jackie开始使用中医处方帮助小洁缓解情绪问题,家里堆满了中药材,虽然效果不错,但也为Jackie带来很大的经济压力。(我们希望不久的将来,中医医保能够覆盖到。)

  文化隔阂、经济压力、让许多华裔自闭症家庭在对抗自闭症的漫漫长路上走得更加艰难。所幸,华人社区正在慢慢地认识到自闭症,不少华人社区组织正在默默努力。敬请关注我们明天的报道:打破寂静--众人的力量。(美国中文网 曹旋律)

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