Jackie和她的女儿居住在布鲁克林的一栋政府楼，除了经年未修的墙体剥落，在曾经是母女俩卧室的墙面上，有一个巨大的洞，这是女儿小洁在自闭症病发时一点一点撞出来的。13年前，Jackie和家人通过亲属移民来到美国，一大动力是女儿小洁。小洁在3岁时被诊断为自闭症，医生建议之下，Jackie带着女儿来美国。（当时给我的感觉就是，来了这边就不用操心了，把这个女儿交出去，他们就会变出一个好的还给我，来了之后才发现不是那么回事。）当时，梦想着成为服装设计师的Jackie，完全没有想到摆在她面前的路会是怎样的艰辛。（我走在34街看到梅西橱窗里的东西，哇这些这么漂亮是我们那边可以做的，我又在这边发展不知道有多好。）
不久，Jackie就发现根本无法兼顾工作和女儿。（很多服务需要你去申请，就像海滩上的贝壳一样，你自己要去捡起来，你要穿成一条链子你自己可以戴，才是最适合我的，所以那时候我就决定放下。） 没有了经济来源，丈夫的工作也不顺利，Jackie和女儿遭遇到了家庭暴力。（来这里半年之后，我就在社工的建议下去了庇护所了。）两年之内，Jackie和女儿辗转了三个庇护所，直到最后申请到了政府楼居住，而动荡的生活对小洁的病情有巨大的影响。（那时候很严重的，就是一放手她就跑到没有的，一放手她就跑到不知到哪里去了，去到人家办公室里面她就马上把所有的花都推倒，她很喜欢做这种很刺激的，自我刺激的举动。） 渐渐的小洁还呈现出多动症和强迫症症状，在女孩的发育时期，情绪变化激烈，加上自闭症，无法沟通对小洁造成巨大困扰，家中所有的床都被小洁跳塌，行为时常失控。（我们称此为“不适应行为”，我们需要用多种方式来解决这个问题，主要是理解环境、理解这个孩子，然后用改变环境、改变回应方式等方法，鼓励孩子增加积极的适应的行为，减少不利学习和交流的“不适应行为”。）
由于不能确定病因，自闭症也没有所谓的“治疗方法”，现有的都是“介入”手段，改善自闭症儿童的状况。王嘉廉社区医院儿科医生黄少芬说，虽然不少华裔家急于求助药物来解决孩子的症状，但并不能治本。（药物无法“治疗”自闭症，只能在某些时候作为附加，帮助缓和“不适应行为”。）全美有许多医疗中心在寻找自闭症的病因和治愈方法。耶鲁大学儿童研究中心医生Roger Jou研究自闭症超过20年，用核磁共振成像脑部扫描的方法，测量脑部液体的流动，从而发现自闭症患者和常人脑部活动不同。（连接轴凸和神经元细胞的脑内电路，好像被干扰了。）而中心同时在研制新药，作用于脑部和荷尔蒙分泌系统，来改善自闭症患者的社交困难。
不过，因为语言文化的阻碍，许多华裔患儿家庭无法第一时间从医学杂志上了解研究进展，许多人还是依赖于口口相传。（他们会说，我听说谁说，或者谁告诉我，吃了这个药之后，一切都好了，但我们还是建议，要咨询医生。）Jackie也在拼命寻找方法，希望能够安抚引导小洁。（家长要做孩子的医生，最起码要做他的经纪人，做他的社工。）从感觉统合训练，到营养疗法，到音乐疗法、到中医方疗，她一样一样尝试。（如果你做了中医，做了感觉统合，它能够解决一些部分，这种训练解决这一部分，那种训练解决那一部分，最终还剩下一个问题，谁都没办法，那个是真的自闭症。）
如今小洁已经19岁了，从去年开始，Jackie开始使用中医处方帮助小洁缓解情绪问题，家里堆满了中药材，虽然效果不错，但也为Jackie带来很大的经济压力。（我们希望不久的将来，中医医保能够覆盖到。）
文化隔阂、经济压力、让许多华裔自闭症家庭在对抗自闭症的漫漫长路上走得更加艰难。所幸，华人社区正在慢慢地认识到自闭症，不少华人社区组织正在默默努力。敬请关注我们明天的报道：打破寂静--众人的力量。(美国中文网 曹旋律)
|网站首页|财经金融|银行|股票|基金|保险|期货|股评|港股|美股|外汇|债券|黄金|理财|信托|房产|汽车|
|