患者群:退群意味着又一家的患病孩子去世 SMA分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型和IV型,即婴儿型、中间型、少年型、成年型。四种不同类型的发病时间也不相同,最严重的是I型,常出现在婴儿身上,倘若不进行治疗,患儿活不过两岁。 吴女士是湖北SMA病友群的管理员,群里有73位家长,分别是34个患儿的父母。这些患病的幼儿不仅无法行走,甚至还会出现吞咽、呼吸困难。 孩子咳不出痰,家长只能咳痰机,自动的4万,手动的2万。孩子不能大便,肛门涨的流血,父母没办法,只能给孩子用开塞露。 倘若有人在群里卖咳痰机或者呼吸机,就意味着这家的孩子不在了。倘若群里人数减少,也意味着又一家的孩子不在了,父母便心照不宣地退出了病友群。 蕾蕾是一名SMA患者,今年一岁半了,倘若还用不上诺西那生纳注射液,她的生命可能只剩半年了。对蕾蕾这样的患者而言,诺西那生纳注射液是他们唯一的希望,然而这种药物需要终生使用,对每一个家庭而言,都是难以承受的。 为预防新生儿出现SMA疾病,目前,我国的部分地区已经开始对孕妇及备孕者进行SMA携带者筛查。 医保局:与药企谈判,将该药的价格降下来 目前,诺西那生纳注射液还未纳入我国医保目录。 据了解,该药物的价格是由药企自行定价的,受研发成本、原材料等因素的影响,诺西那生纳注射液尚处于垄断地位,因此该药物在不同国家的定价会有所差别,在中国也一直居高。 据医保局工作人员表示,倘若高价罕见病药物被纳入了医保,对于经济不发达地区来讲,会导致其他基础疾病无法得到保障。因此,药品价格降不下来,就难以纳入医保目录。 国家一直在和药企进行谈判,希望能把价格降下来。目前,有些地区对罕见病出台了一些救助政策,据悉,地方政府是根据当地基金的剩余情况来决定的。 |
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